Jan 29, 2016 | Post by: Sabine No Comments

Schreib mit am Song zum Rare Disease Day

Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Noch so ein weltweiter Aktionstag? Ja schon, aber … Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn man einmal mit Menschen zu tun hatte, die an einer solchen Erkrankung leiden, einem sehr schnell klar wird, wie wichtig es ist, darüber zu informieren. Viele sind jahrelang auf der Suche nach einem Arzt, der erkennt, was sie haben und ihnen helfen kann. Und auch die Menschen um sie herum verstehen oft nicht, was die Krankheit bedeutet. Gemeinsam ist den seltenen Erkrankungen, dass sie meistens chronisch sind, mit Invalidität oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und schon in der Kindheit auftreten.

Deshalb finde ich diesen Tag wichtig. Das Motto in diesem Jahr ist „Gebt den Seltenen Eure Stimme!” Passend dazu soll es den „Rare Disease Song“ geben. Jeder kann mitmachen und Worte einsenden, die er mit seltenen Erkrankungen verbindet. Für jeden eingesendeten Beitrag spendet das Unternehmen Genzyme an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE). Die ACHSE ist ein Netzwerk von 120 Selbsthilfeorganisationen, die gemeinsam daran arbeiten, Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen zu vertreten.

Wer mitmachen möchte kann das noch bis zum 12. Februar tun:

Per Mail an: worte@patients-voice.de
Oder per WhatsApp oder SMS an: 0151 645 234 67

Weitere Informationen gibt es auf der Website zur Aktion: https://patients-voice.de/
Dort wird auch der Song zum Rare Disease Day am 29. Februar veröffentlicht.

Weitere Informationen:

Website der ACHSE: https://www.achse-online.de/
Website Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/country/de/germany
Video zum Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/videos
Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen: https://www.bmg.bund.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

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